여기, 저 살아있어요

책명

여기, 저 살아있어요

저자

김소민

출간일

2024년 7월 10일

사양

248쪽, 부록 24쪽/46판(128x188mm)

ISBN

978-89-398-7006-2

정가

16,700원

“희망을 놓지 않으면 기적은 반드시 우리 곁에 찾아온다.”
김병삼 오정현 유기성 신애라 추천!
악마의 통증 CRPS와 싸우는 한 청년의 투병기

인간이 느낄 수 있는 통증을 1에서 10까지로 수치화했을 때 출산의 고통은 7, CRPS(복합부위통증증후군)는 9~10에 해당한다. CRPS는 국내에 5,000~20,000명 정도의 환자가 있는 것으로 추산되는 희귀병이며, 발병의 원인과 치료법 또한 명확하지 않은 난치병이다.

“살아갈 날이 너무 많다는 것이 문제였다.”
매일 먹는 100알 이상의 약 복용. 주 3회 모르핀 주사. 주 1회 케타민 치료.
척수자극기 삽입까지.
할 수 있는 모든 방법을 시도했음에도 통증은 호전되지 않았다. 24시간 지속되는 통증과 수시로 찾아오는 돌발통은 먹고, 자고, 싸는 인간의 기본적 행위조차 불가능하게 만들었다. 스물여덟의 여름, 한 청년의 꽃이 졌다.

죽음 외에는 통증을 끝낼 방법이 없는 상황에서도 청년은 자신에게 찾아온 한파를 온몸으로 버텨 냈다. 추위와 암흑 속에서도 함께하는 이들의 손을 잡고 꿋꿋이 고통의 터널을 걸어갔다. 희미한 빛도 보이지 않는 상황에서 희망의 근원 되신 하나님만을 바라보았다. 그리고 다시 돌아온 봄. 청년은 돋아날 새순과 피어날 꽃, 그리고 열매를 기다리고 있다.

아직도 절뚝이는 걸음이지만 청년은 주저앉지 않고 다시 일어서기로 한다. 여전히 통증이 있고, 투병 전과는 전혀 다른 삶을 살아가고 있지만 지금 누릴 수 있는 것들에 감사하기로 한다. 그리고 자신이 걸어온 시간들이 지금도 이해하지 못할 고난 가운데 있는 이들에게, 무엇보다 CRPS와 싸우고 있는 환자와 그 가족들에게 작은 희망의 조각이 될 수 있길 기도한다.

김소민

‘후회하지 말자’는 좌우명과 함께
열정을 다해 살았던 91년생.
계획대로 되지 않는 것을 참지 못했던
전형적인 ESTJ.
지구가 나를 중심으로 돈다고 믿었던
낙관주의자.

CRPS(복합부위통증증후군) 7년 차 환자.

후회 없는 삶을 위해
인간이 느끼는 최악의 통증을 버텨 내며
절뚝이면서도 주저앉지 않고
누군가의 희망의 조각이 되길 바라는 사람.


<감수>
임재영
분당서울대학교병원 재활의학과 교수

앞서 읽고 추천해 주신 분들의 글
고통의 터널을 손잡고 걸어 주신 분들의 글

프롤로그

찬란한 어느 여름, 꽃이 졌다
나를 표현했던 단어: 완벽함
대상포진이 쏘아 올린 큰 공
살기 위한 발버둥이 시작되다
국가가 인정한 중증 희귀 질환자

급작스레 찾아온 긴긴 한파
양말 신는 것이 소원인 청년
약이 약을 부른다
세 시간과 맞바꾼 목숨
나에게 내려온 금 동아줄
천국으로 떠난 나의 버팀목
누가 저 좀 죽여 주세요
사라진 혈관
서른 살, 몸속에 기계를 넣다

나무는 추위와 암흑을 버텨 낸다
젊은 CRPS 환자의 종착지
딸을 살리기 위한 엄마의 퇴직
선하신 하나님?
휴일이 싫은 이유
마약은 하지만, 마약쟁이는 아니에요
몸이 아파서 정신과에 갑니다
마루타가 되는 현실
내 몸은 기상청
보호자의 무게

새로운 봄, 꽃, 그리고 열매
하루가 하루처럼
건강이 최고야?
그럼에도 ‘감사’
다시 두 발로 걷기까지
악순환을 끊어 내자
10분의 기적
불가능은 없다

마른 나뭇가지에서도 꽃이 핀다
WAY MAKER
제 직업은 환자입니다
병(病)력 단절
섬김받는 자에서 섬기는 자로
건강을 선물해 드립니다

에필로그

CRPS 환우들을 위해 덧붙이는 이야기